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3月20日，“肌萎缩侧索硬化症多组学联合研究中心”战略合作在深圳签约。该中心由广州市白云区人民医院、深圳华大生命科学研究院、猛犸公益基金会共同发起成立，旨在通过跨领域资源整合与核心优势互补，搭建长期稳定的产学研公益协作机制，推动肌萎缩侧索硬化症领域的科研平台建设、创新项目孵化及科研成果的临床转化与落地。
肌萎缩侧索硬化症（ALS，又称“渐冻症”）是一种进行性、致命性的神经退行性疾病，伴随大脑和脊髓中的运动神经元逐渐凋亡，以吞咽及呼吸衰竭危及患者生命。作为一种罕见病，公众认知不足、创新药可及性不足、科研数据整合困难、疾病中晚期康养困难，也让患者家庭、医护人员、科研工作者面临困境。
广州市白云区人民医院院长黄咏梅表示，依托华大的多组学前沿技术与猛犸基金会的公益平台，医院将进一步提升在ALS临床诊疗、科研组织及患者全周期管理方面的能力。
华大集团首席执行官尹烨表示，三方要凝聚行业合力，加速研究ALS等罕见病的发病机制，推动科研成果的临床转化与应用，从而扩大在渐冻症诊疗领域的行业影响力、区域辐射力。
3月21日，ALS知识智能体“知渐”在深圳华大时空中心举办的“向阳而生 与爱同行”公益音乐会上发布。
依托AI智能体技术，“知渐”整合权威医学知识、临床诊疗经验、科研前沿成果及患者看护专业指南，实现ALS知识精准查询、个性化咨询、科研文献辅助整理等功能，链接患者、医护、科研工作者。经渐愈互助之家和广州市白云区人民医院赋能，南方医科大学南方医院神经内科主任医师蒋海山与ALS抗争者蔡磊带领团队内测，“知渐2.0”正处于快速迭代期。
华大基因市场与品牌中心总监胡宇洁说：“我们希望，更多人将看见渐冻症群体的困境与坚守，凝聚起更多攻克疾病的磅礴力量。”
（主办方供图）